The Healthcare Divide – 1er épisode

En médecine moderne, la correction raciale peut influencer un large éventail de résultats médicaux, qu’il s’agisse de prédire si vous aurez un accouchement vaginal réussi après une césarienne, ou si vous développerez des calculs rénaux, ou encore la probabilité d’une fracture osseuse. Dans certains cas, des traitements vitaux peuvent être suspendus jusqu’à ce que vous soyez suffisamment malade pour y avoir droit – des traitements vitaux tels qu’une greffe de rein. The Healthcare Divide s’adresse à un patient qui l’a appris de première main, à une chercheuse qui a passé sa carrière à travailler pour comprendre et réparer les préjudices causés par des hypothèses racistes dans le système médical, et à un néphrologue dont la clinique aide les personnes à différents stades de l’insuffisance rénale.

Charles Cook, receveur de don

Lydia-Joi Marshall, chef de projet au Health Commons Solutions Lab et présidente de la Black Health Alliance

Dr Bourne Auguste, néphrologue au Sunnybrook Health Sciences Centre

The Healthcare Divide, traduction de la transcription du balado

1er épisode

Charles Cook En tant que Noir au Canada, j’étais de 50 à 70 % p. 100 moins susceptible de recevoir une greffe de rein d’un donneur vivante qu’une personne de race blanche.

Dr Alika Lafontaine Le système de santé canadien devrait offrir un accès égal à tous. Mais en réalité, c’est un système de nantis et de démunis. Je parle directement aux personnes qui ont vécu ces iniquités et à celles qui travaillent à créer des changements.

Lydia-Joi Marshall Les bonnes personnes ne veulent pas croire qu’elles ont fait de mauvaises choses à répétition. Et il faut beaucoup de courage pour dire : eh bien, nous devons démanteler tout ce système.

Dr Alika Lafontaine La pratique médicale et le leadership médical sont remplis de gens qui ont des préjugés. Aujourd’hui, nous allons examiner une façon dont cette inégalité a été intégrée au système lui-même. Je suis le Dr Alika Lafontaine, anesthésiologiste et premier médecin autochtone à avoir dirigé l’Association médicale canadienne. Voici The Healthcare Divide, de la Fondation canadienne des relations raciales.

Dr Alika Lafontaine Très heureux de vous rencontrer. Merci d’avoir pris le temps.

Charles Cook Merci de m’avoir invité. Ravi de te rencontrer, Alika. J’aime ton nom, et c’est cool. Je n’ai jamais rencontré d’Alika auparavant.

Dr Alika Lafontaine Oh, ouais. En fait, c’est un nom originaire des îles du Pacifique.

Charles Cook Exactement. J’allais deviner.

Dr Alika Lafontaine Il s’agit de Charles Cook. Originaire du sud des États-Unis, Charles était un enfant plein de promesses.

Charles Cook Tout juste sorti du lycée. J’ai reçu une demande de rendez-vous à l’Académie navale des États-Unis. Je n’ai jamais postulé chez eux. Ils ont obtenu mes résultats au SAT et m’ont dit : « Hé, en gros, tu es un enfant noir avec un cerveau. Toutes les universités américaines voudront de toi. Mais la différence est que nous sommes la seule académie navale des États-Unis dont vous entendrez parler.  » J’ai donc passé tous les tests et reçu mon rendez-vous. Je me souviens de la journée d’endoctrinement du 7 juillet 1986. Exceptionnel sur ce que je ressens avec 1 500 de mes nouveaux frères et sœurs et juste en quelque sorte… J’ai fait ça. Vous savez, des milliers de personnes ont postulé pour cela, mais je l’ai fait. Et puis c’est à ce moment-là qu’ils ont découvert la maladie cardiaque et que tout a disparu. Donc, vous savez, c’était la fin.

Dr Alika Lafontaine Ce problème cardiaque a fait dérailler la carrière militaire de Charles. Plus tard dans la vie, ses problèmes de santé se sont aggravés. Après avoir subi un accident vasculaire cérébral, il a déménagé au Canada et a fini par avoir besoin de deux greffes d’organes.

Charles Cook J’ai reçu un cœur en 2016, puis j’ai reçu un rein en 2017 à la suite de complications d’une opération qui devait prolonger mon cœur défaillant. Cette opération m’a sauvé la vie, mais elle a causé ma fonction rénale et j’ai fini par avoir besoin d’une greffe de rein.

Dre Alika Lafontaine C’est au début de ce processus que son médecin a évoqué sa race pour la première fois.

Charles Cook Mon cardiologue m’a dit : « Hé, votre CK est élevé » – créatine kinase est ce que cela signifie – et il a dit, vous savez, « votre cœur semble un peu inquiet à ce sujet, mais certaines personnes ont simplement des niveaux élevés de CK. » Et il a dit : « Les Noirs, c’est courant parce que vous avez des muscles plus denses. » Et c’est en quelque sorte, d’accord, d’accord. Si c’est l’explication, alors c’est ça.

Dr Alika Lafontaine Il n’en a pas fait grand cas sur le moment. Mais plus tard, en discutant avec un autre médecin qui travaille pour un projet de défense des droits, il a appris que les ajustements des tests de la fonction rénale en fonction de la race pouvaient le faire passer d’un patient qui reçoit des soins à un patient qui n’en reçoit pas. Cette mesure de la fonction rénale, appelée taux de filtration glomérulaire estimé ou EGFR en abrégé, est ajustée pour les patients africains, caribéens et noirs au Canada. L’utilisation de caricatures raciales en médecine remonte aux écrits d’Hippocrate et d’Aristote, il y a environ 2 400 ans. En médecine moderne, la correction raciale peut influencer un large éventail de résultats médicaux; prédire si vous aurez un accouchement vaginal réussi après une césarienne, si vous allez développer des calculs rénaux ou la probabilité de fracture osseuse. Dans certains cas, le traitement vital peut être suspendu jusqu’à ce que vous tombiez suffisamment malade pour être admissible – un traitement vital comme une greffe de rein.

Charles Cook Essentiellement, c’est comme dire : « Oui, vous pouvez être inscrit sur la liste pour une greffe de rein, mais vous allez devoir attendre plus longtemps parce qu’il vous faudra plus de temps pour être inscrit sur la liste. » Et cela m’a rendu furieux à chaque fois que je l’ai examiné parce que j’ai reçu un rein de donneur décédé pour ma greffe de rein en 2017. Et j’avais appris à ce moment-là que la meilleure option était d’avoir un donneur de rein vivant. En tant que Noir au Canada, j’étais de 50 à 70 % moins susceptible de recevoir une greffe de rein d’un donneur vivant qu’une personne de race blanche.

Dre Alika Lafontaine Ayant grandi en Géorgie. Charles a vu des parallèles gênants dans l’histoire.

Charles Cook L’eGFR me fait penser, vous savez, nous avons étudié le mouvement des droits civiques qui a grandi dans le Sud. Les frontières raciales étaient très profondes, très claires. Et je me souviens juste d’avoir vu des films avec des pancartes de ségrégation, comme « blancs uniquement », « de couleur uniquement ». Et vous pouvez bénéficier du service et il est censé être séparé mais égal. C’est exactement ce dont je me suis souvenu lorsque j’ai découvert ce qu’était l’eGFR.

Dr Alika Lafontaine Je travaille comme médecin rurale depuis plus de 12 ans, ayant commencé comme étudiant en médecine il y a 21 ans. Au milieu de mon stage en anesthésiologie, je suis tombé sur un livre intitulé How Doctors Think de Jerome Groopman. Il y avait un chapitre sur l’intuition du médecin, l’intuition que vous ressentez en tant que clinicien lorsque vous voyez un patient pour la première fois. J’admirais mes professeurs qui semblaient capables de saisir des modèles de diagnostic complexes avec un minimum d’informations, comme le Dr Gregory House dans la populaire émission de télévision House, MD. Dans 80 % des cas, votre intuition clinique est juste. Ce que vous voyez, c’est ce qui se passe réellement. Mais dans 20 % des cas, vous vous trompez. Les gens appellent cela la règle des 80/20. Lorsque vous creusez dans ces 20 %, ce n’est pas toujours le type d’erreur bénigne, « nous allons réessayer… désolé, mon erreur ». Il peut s’agir d’une injustice mortelle qui peut changer des vies. Les hypothèses et les partis pris peuvent aussi être intégrés au système et modifier les outils de diagnostic de sorte que les gens comme Charles doivent être plus malades pour être admissibles aux mêmes soins que les autres patients. Cette question a une vaste portée et touche la médecine de bien des façons. Mais si nous parlons précisément de greffes de rein, nous pouvons retracer exactement comment cela s’est produit. J’ai communiqué avec Lydia-Joi Marshall pour approfondir la question.

Lydia-Joi Marshall Je suis chercheuse en génétique, mais je travaille vraiment dans le domaine d’équité en matière de santé. J’ai donc déjà joué dans des laboratoires, mais j’utilise maintenant ces connaissances pour voir quelles sont les disparités dans la recherche en santé.

Dr Alika Lafontaine Lydia-Joi travaille au Health Common Solutions Lab de Toronto et est présidente de la Black Health Alliance. Elle a passé une grande partie de sa carrière à essayer de comprendre et de réparer les torts causés par les idées racistes au sein du système médical.

Lydia-Joi Marshall Mon travail est vraiment axé sur les communautés marginalisées par la race. En tant que femme noire, je travaille particulièrement dans diverses communautés noires, mais j’aide aussi des personnes de tous horizons dont nous constatons les lacunes en matière de santé.

Dr Alika Lafontaine Lydia-Joi se souvient d’un moment clé qui l’a encouragée à poursuivre ce chemin. Elle était au travail dans un centre de transplantation d’organes et a entendu une conversation entre collègues.

Lydia-Joi Marshall Ils cherchaient quelqu’un qui était censé recevoir des organes. Et je les ai entendus demander : « Et quelle est l’origine ethnique de cette personne? ». La personne était inconsciente parce qu’il fallait être sous assistance respiratoire. Cette personne était en traitement de maintien de la vie pour pouvoir recevoir. Et j’ai dit : « Pourquoi poses-tu cette question? ». Vous savez, j’étais nouvellement diplômée, et donc j’étais comme, avec tout mon apprentissage de livre, j’étais prête à défier tout le monde. Et ils m’ont dit : « Oh, oui, oui, c’est juste que c’est comme ça que nous nous associons, c’est comme ça, etc. » J’ai commencé à m’y intéresser davantage et je me suis dit que cela n’avait aucun sens pour moi. Et ce que j’ai appris, vous savez, en tant que chercheuse en génétique, c’est que la race est une construction sociale. Et donc, je me demande toujours, lorsqu’on l’utilise dans une pratique clinique, comment on l’utilise à la fois pour déterminer, vous savez, qui reçoit, qui donne, qui est à ce niveau-là? Et c’était quelque chose de très bouleversant pour moi. Cependant, personne d’autre ne me ressemblait dans la pièce, donc personne d’autre ne semblait être choqué par cela. Mais cela a déclenché cette remise en question.

Lydia-Joi Marshall Et quand j’ai commencé à parler à des patients de ma collectivité qui vont faire des analyses sanguines régulières et des analyses d’urine régulières, ils me disaient : « Ouais, vous savez, nous voyons cette ligne sur nos rapports de laboratoire que nous avons reçus qui dit que l’on doit corriger pour être Afro-Canadien ou Noir, selon le laboratoire d’où vous venez. » Et ils disent : « Nous ne savons pas ce que cela signifie, mais c’est toujours là. » Et ils pensaient que c’était quelque chose en leur faveur. Et lorsque nous avons commencé à parler aux néphrologues et à apprendre, eh bien, il s’agit en fait de corriger les choses pour dire que vous êtes un peu en meilleure santé. Vous savez, l’alarme que je voyais chez les patients que j’appuyais dans la collectivité m’a vraiment fait dire, vous savez, pourquoi cela se produit ici et quelles en sont les répercussions sur la vie des gens.?

Dr Alika Lafontaine Alors, comment cela affecte-t-il les résultats et les taux de survie des patients noirs qui souffrent d’insuffisance rénale?

Lydia-Joi Marshall Eh bien, nous savons qu’à un niveau très général, il est 50 à 70 % moins probable qu’un patient noir reçoive ne serait-ce qu’un donneur de rein vivant, ce qui équivaut à un taux de mortalité plus élevé. Je pense qu’en plus, il y a un impact mental très important. Comme je l’ai dit lorsque j’ai parlé à des patients qui voient cela chaque fois qu’ils entrent et qui se disent : « On me corrige. Qu’est-ce qu’on me corrige et dans quelle direction ? » Je pense que cela a une incidence sur la façon dont vous vous percevez, sur la façon dont vous vous percevez dans le système et sur les raisons pour lesquelles vous êtes traité différemment. Donc, si vous vivez déjà cette situation et que vous ne pouvez pas faire confiance à ceux qui vous traitent, au système ou à la science qui la sous-tend, je pense que cela a aussi une incidence sur votre qualité de vie ou votre capacité de guérison.

Dr Alika Lafontaine Vous pourriez peut-être nous raconter certaines des histoires que vous entendez de la part de patients noirs qui vivent cette maladie et qui ont besoin d’une greffe de rein.

Lydia-Joi Marshall En fait, j’ai participé à une étude. Donc, lorsque j’ai commencé, nous avons parlé à près de 100 patients noirs, certains, je devrais dire, étaient des patients, certains étaient des membres de la collectivité, d’autres étaient des aidants naturels. Nous avons eu un patient qui nous a dit que, vous savez, il a finalement reçu une greffe de rein. Mais quand il a appris quelle était cette valeur-là, il était en fait, comme, très anxieux et bouleversé de penser, bien, est-ce que ça aurait pu arriver plus tôt? Il avait souffert de tellement d’autres maladies avant de recevoir sa greffe. Et il dit, eh bien, vous savez, « Pourquoi cela a-t-il pris si longtemps? » J’ai également entendu des médecins, vous savez, extérieurs à la communauté dire qu’ils avaient constaté que leurs patients noirs, en particulier, étaient peut-être morts en attendant cette greffe de rein. Et ils regardent en arrière et se disent : « Eh bien, quels étaient les facteurs? Était-ce l’un d’eux, est-ce qu’on les a corrigés?  » Vous savez, je ne veux pas donner l’impression, encore une fois, que c’est exprès ou que tout le monde ne le reçoit pas. Il y a des patients noirs qui reçoivent des greffes de reins, mais la disparité et l’écart entre les deux sont si grands qu’il faut examiner les facteurs.

Dr Alika Lafontaine Je voulais en savoir plus sur la façon dont est née la pratique de la correction raciale en néphrologie. Comment se fait-il qu’on se retrouve avec un système où un groupe de personnes doit être plus malade qu’un autre pour avoir droit au même traitement? J’ai donc communiqué avec le Dr Bourne Auguste, néphrologue au Sunnybrook Health Sciences Center à Toronto. Sa clinique vient en aide à des personnes qui sont à différents stades de maladie rénale.

Bourne Auguste J’ai un parti pris en disant que c’est probablement l’un des organes les plus importants.

Dr Alika Lafontaine Il explique pourquoi les gens ont commencé à utiliser la correction de la race pour ajuster les tests de laboratoire anormaux dans son domaine.

Bourne Auguste Ainsi, lorsqu’ils ont fait des études dans les années 1970 sur la fonction rénale, ils ont essentiellement essayé de comprendre le fonctionnement du rein en termes de facteur de filtration. Nous avons donc des reins qui ont joué un rôle important en ce qui concerne la chair et le sang, la sortie quotidienne de toxines et l’excès de liquide. Nous avions donc besoin d’un moyen d’évaluer la fonction rénale de quelqu’un sur le plan clinique. Il existe un biomarqueur dans le sang appelé créatinine. Le Trautman mesure la capacité du rein à filtrer les toxines du corps. Plus la mesure correcte est élevée, plus on peut s’attendre à ce que le rein fonctionne moins bien. Et nous pouvons utiliser la créatinine, ce que nous appellerions un « biomarqueur », pour estimer la qualité de filtration du rein. En conséquence, ils avaient besoin d’une formulation ou d’une équation pour prendre rapidement une valeur de créatinine, la brancher dans une équation et dire, hé, voici quelle est votre fonction rénale estimée, basée sur la valeur de créatinine, en fonction de votre âge, en fonction de votre sexe et en fonction de votre taille.

Dr Alika Lafontaine Et puis, il y a l’ajustement final qui a été introduit dans les années 1990, celui fondé sur la race.

Bourne Auguste Il y avait à l’époque des hypothèses erronées selon lesquelles les personnes d’ascendance africaine, les Noirs, avaient tendance à avoir une masse musculaire plus importante, ce qui découle en fait de cette idéologie raciste selon laquelle, pour une raison quelconque, les personnes d’ascendance africaine sont encore génétiquement inférieurs, ils n’ont pas nécessairement évolué d’une manière particulière, et beaucoup de ces notions expliquaient essentiellement la tentative de voir que la différence de masse musculaire doit être corrigée dans cette population. J’ajouterais donc une valeur à cette rectitude. Et je dirais que même si ce patient semble être noir à cause de cela, je dois ajuster l’équation pour cette raison. Et cet ajustement dans l’équation augmenterait à son tour faussement. Le marqueur de filtration pour de nombreuses personnes noires n’a été que jusqu’à la dernière, je suppose, trois ou cinq années, où les gens ont réalisé les injustices importantes qui en découlaient dans le domaine de la néphrologie, qu’il fallait faire quelque chose à ce sujet.

Dr Alika Lafontaine Mettons l’historique de côté une minute et regardons comment les médecins mettent en pratique cette correction de la race. Comment un médecin peut-il même déterminer la race d’un patient? Comme le disait le Dr Auguste il y a un instant, c’est un patient qui semble être noir.

Bourne Auguste Oui, je comprends l’utilisation de la génétique en termes de variations génétiques pour prodiguer des soins spécialisés. C’est différent. C’est très différent. Il y a là une valeur scientifique. Mais je pense que nous pouvons parfois assimiler l’apparence de quelqu’un à une génétique égale. Par conséquent, nous pouvons simplement formuler des recommandations à cet égard. Et ce n’est pas nécessairement scientifique. Que voyons-nous des individus de races mixtes? Est-ce que je vois 50 % de Noir? Oui. Je vous donne un demi-point. Si vos cheveux sont essentiellement différents…En quoi est-ce une approche très scientifique?

Dr Alika Lafontaine Lydia-Joi Marshall est généticienne de formation, alors j’ai demandé son point de vue à ce sujet. Vous savez, je suis d’ascendance mixte, vous savez, je suis un Prince-Édouardien du Pacifique et un Autochtone. Si je côtoie des Métis, ils savent que je suis Métis; si je côtoie des habitants des îles du Pacifique, vous savez, ils me voient comme un habitant des îles du Pacifique. Pour les personnes qui sont regardées de cette façon par les cliniciens, est-ce vraiment une façon raisonnable d’évaluer, vous savez, votre origine ethnique? Je veux dire, vous êtes généticienne de formation. Cela semble un peu étrange.

Lydia-Joi Marshall Je pense que, vous savez, comme vous, je me considérerais aussi d’ascendance mixte. Je suis antillaise, et nous ne savons même pas quelle est notre ascendance. Donc je trouve ça vraiment drôle, genre, si je faisais un de ces tests ADN, je paraîtrais probablement plus portugaise qu’africaine. Mais pourtant, quand quelqu’un me regarde, je serais enregistré dans la même catégorie qu’une personne originaire du continent africain. Et donc je dirais que cela a été un processus subjectif. C’était, vous savez, la taxonomie originale. C’étaient des gens qui étaient comme nous les animaux. Oh, nous regardons cette personne et nous regardons cette personne, et elle doit être une espèce distincte. Mais au moment où ces taxonomies ont été faites, nous n’avions pas la capacité d’examiner les génotypes. Nous n’avions pas la capacité d’examiner les cellules et de nous demander s’il y avait vraiment des modèles autres que, vous savez, la couleur de notre peau ou d’autres caractéristiques adaptatives qui se sont produites.?

Lydia-Joi Marshall D’autre part, il y a certaines, vous savez, des maladies qui sont plus présentes dans certains groupes parce que, vous savez, les dix premières personnes qui étaient là et qui ont toutes habité cette région pouvaient avoir une variante génétique qui faisait que c’était plus élevé dans cette région ou qui leur donnait un avantage. Donc, encore une fois, il faut se remettre en question à chaque fois. Mais ce que je trouve en général, vous savez, c’est que les gens se regardent et devinent ce qu’ils sont. Et, vous savez, comment ça se traduit en pratique clinique? Je pense que c’est quelque chose qui n’existe plus, surtout maintenant que nous disposons d’outils permettant d’observer les choses au niveau cellulaire. Je dirais donc que c’est un processus un peu désuet. Je pense qu’elle est ancrée dans le racisme. Je dirai aussi que, selon moi, ce n’est pas une distinction neutre, ce n’est pas seulement les gens qui ont l’air différents, il y a certainement une hiérarchie qui a été attribuée pour expliquer ces distinctions.

Dr Alika Lafontaine Dr Auguste souligne que lorsque nous, dans le système de santé, faisons des hypothèses erronées sur une population, les problèmes que ces hypothèses créent vont au-delà du moment ou des soins que reçoit la personne. Les hypothèses ont des effets durables sur les communautés.

Bourne Auguste De nombreux patients participant à ces essais, en particulier au sein de la population noire, ont été sous-représentés. Vous savez, on parle de nouveaux médicaments qui arrivent sur le marché, vous savez, on entend parler des inhibiteurs SGLT2 lorsque les inhibiteurs de l’ECA sont sortis, certains de ces essais avaient une sous-représentation des personnes au sein de la communauté noire représentée dans leurs essais. Par conséquent, cela pourrait avoir une incidence sur la façon dont nous décidons quelles thérapies conviennent le mieux à la population. Et cela peut à son tour conduire, encore une fois, à des soins sous-optimaux. Et nous avons cette notion en pratique qui dit : « Eh bien, je ne sais pas vraiment comment cela fonctionnera dans la population noire. Cela n’a pas vraiment été étudié. » Il n’a pas été étudié parce que nous n’avons pas fait l’effort d’inscrire des patients dans cette communauté ou parce que leur fonction rénale était au-dessus de la limite.

Dr Alika Lafontaine Donc, c’est un point très important, vous savez, si vous avez mal étiqueté une population ou un groupe démographique – peu importe qui il est – comme étant en santé alors qu’il ne l’est pas, vous avez tendance à ne pas construire d’infrastructure de soins de santé dans cette direction.

Bourne Auguste Exactement. Cela a une incidence sur le type de médicaments que vous êtes admissible, sur les polices d’assurance, sur des choses comme la hausse de vos primes en fonction du moment où vous respectez les critères CKD, sur la question de savoir si vous obtenez ou non la cote CTD pour la catégorie CKD, ou encore sur le type de primes que vous obtenez. Les choses les plus fondamentales découlent de la formulation d’une équation et de l’estimation de la fonction rénale. Une grande partie de l’attribution des ressources dans le cadre de notre politique d’infrastructure de soins de santé découle de cela parce que, vous savez, même s’il serait bon de fournir des soins à tout le monde, il est parfois impossible de le faire. Nous devons créer des algorithmes et des structures pour les affecter à ceux qui en ont le plus besoin, mais parfois ceux qui en ont le plus besoin ont tendance à être exclus pour des raisons infâmes, qui découlent parfois, vous savez, d’approches mal avisées, y compris la correction des risques, puis les équations. Par conséquent, cela tend à détourner les soins des personnes qui en ont désespérément besoin.

Dr Alika Lafontaine Comme l’a mentionné le Dr Auguste ces dernières années, de plus en plus de personnes remettent en question l’utilisation de la correction raciale dans la pratique médicale. Certains médecins choisissent de ne plus suivre ces lignes directrices, mais beaucoup le font encore.

Bourne Auguste Malheureusement, ce qui s’est passé ici, c’est que cela continue dans la pratique, cela continue dans tellement de domaines différents, et cela n’a pas mené à une refonte que nous voudrions voir dans le système. Et je pense qu’il faut, essentiellement, un effort coordonné entre différents organismes, agences médicales, organisations médicales, pour régler ce problème. Et une fois que cela se produira, il faudra aussi que cela se fasse de concert avec la collectivité pour s’assurer que le changement que nous allons influencer sera étudié à l’avenir, et quelles seront les répercussions en fonction des résultats pour les patients. Encore une fois, ce ne sera pas parfait, mais ce sera un changement positif par rapport à la pratique qui est actuellement utilisée ici, où on donne aux gens la possibilité d’appliquer un biais s’ils le jugent à propos.

Dr Alika Lafontaine Certains professionnels de la santé supposent que, parce que la pratique est en place, il doit y avoir une raison.

Lydia-Joi Marshall Les gens n’aiment pas croire qu’il y a eu.. ce genre de préjugés et de racismes peuvent aussi s’infiltrer dans ce domaine parce que nous aimons mettre notre confiance en cela, et bien, cela a dû être rigoureux. Vous savez, nous ne pouvons pas faire cela et perpétuer le mal encore et encore. Et donc je pense que cela continue parce que, vous savez, les bonnes personnes ne veulent pas croire qu’elles ont fait de mauvaises choses.

Dr Alika Lafontaine En ce qui concerne spécifiquement la correction raciale des travaux de laboratoire, avez-vous déjà entendu quelqu’un insister sur le fait que le jugement, l’ajustement était raisonnable, même s’il existe de nombreuses preuves, enfin, toutes les preuves du contraire?

Lydia-Joi Marshall Je pense que beaucoup de travail a été fait au Royaume-Uni et aux États-Unis, et c’est irréfutable pour le moment. Mais au début, il faut faire une résistance directe pour dire : « Il n’est pas question que ce soit incorrect. C’est un calcul scientifique. » J’ai eu cette conversation à répétition pendant des années qui, vous savez, peut-être que vous ne comprenez pas. Et même quand j’étais comme : « Eh bien, regardons – revenons à l’étude à ce moment-là. Tout d’abord, regardons et voyons comme combien de patients noirs ont été inclus dans cette recherche pour que vous puissiez porter ces jugements généraux qu’il y a une différence. » Et vous revenez en arrière et vous voyez qu’ils ne l’étaient pas, que ce n’était pas inclus. Mais il y a cette conviction inébranlable que c’est ce que nous avons appris. C’est ici. C’est sur papier maintenant, ça ne peut pas être changé. Je pense que maintenant, malheureusement, nous avons dû parler avec ces données et ce langage empirique pour prouver que c’était vrai, alors que cela aurait dû l’être, les voix du peuple étaient vraies.

Dr Alika Lafontaine Tant qu’il n’y aura pas de changement au sommet, le travail d’éducation et d’information des patients à ce sujet incombera aux travailleurs de la santé, aux travailleurs de la communauté qui fournissent des soins de première ligne. Et cela peut être une interaction difficile. Je suis donc maintenant un patient qui subit cette correction basée sur la race. Quiconque me prodigue des soins a décidé que j’ai une certaine apparence, que le fait d’être Noir a influencé ma génétique et, vous savez, la façon dont je réagis à la maladie. Pouvez-vous décrire, vous savez, comment réagirait un patient dans cette situation-là?

Bourne Auguste Au sein de la communauté noire, il existe une méfiance compréhensible à l’égard du système pour diverses raisons. Alors, vous pouvez imaginer si je vais dire à un patient qui est noir : « En passant, pendant de nombreuses années, nous avons dit essentiellement que votre fonction rénale était telle, mais elle était un peu plus élevée que cela. Eh bien, ce qui en résulte, c’est que cela a peut-être retardé d’un an ou deux votre accès à un médecin pour les maladies du rein, et nous aurions peut-être pu commencer plus tôt à vous prescrire des médicaments qui auraient pu ralentir la progression de votre maladie du rein. Mais maintenant, d’après ce qui s’est passé, le tout s’est déroulé beaucoup plus rapidement parce que nous n’avons pas été capable de vous relier à un médecin du rein. Vous n’avez pas vu les ressources appropriées. En conséquence, nous devons vous mettre sous dialyse. » Si on met cela en contexte pour quelqu’un qui avait déjà une méfiance historique à l’égard du système, vous le dites maintenant? Il va encore semer la méfiance. Et nous n’avons pas fait du bon travail en communiquant avec nos patients sur la manière dont nous leur prodiguons des soins, quel est le but des équations et quelles en sont les implications. Et cela s’applique uniquement à la pratique médicale parce que j’imagine qu’elle est occupée. Nous n’avons pas nécessairement eu le temps d’informer les patients et de leur dire soudainement : « Écoutez, je pense que nous nous sommes trompés pendant plusieurs années et que nous devons corriger la situation maintenant. » Ça ne permettra pas à un patient de nous accorder une grande confiance à l’avenir.

Dr Alika Lafontaine Comment aideriez-vous les gens à comprendre quelles sont les bonnes utilisations des données fondées sur la race? Et quand savez-vous que vous vous êtes attaqué aux utilisations plus négatives et nuisibles des données fondées sur la race?

Bourne Auguste Je pense que la médecine fondée sur la race, en ce qui concerne la pratique consistant à utiliser la race pour fournir des médicaments, est dangereuse. Mais je pense que l’utilisation de données fondées sur la race pour remédier aux disparités dans les soins et comprendre comment nous pouvons combler l’écart entre les sous-populations et la population en général est l’effet positif que nous pouvons utiliser. Je pense que nous devons être honnêtes avec nous-mêmes : la race est en fait une construction sociale, que cette construction existe, et ignorer qu’elle existe réellement est préjudiciable à diverses sous-populations. Il est très important de comprendre les répercussions socioéconomiques des populations, de la démographie, de l’éducation, de l’accès aux soins et de tous les déterminants sociaux de la santé. Nous ne pouvons pas corriger quelque chose que nous ne comprenons pas, mais nous ne devrions pas utiliser la race comme moyen de dire : « Voilà le genre de soins que je vais vous donner selon votre apparence. »

Lydia-Joi Marshall La race a des conséquences sur la santé sociale. Donc, si vous ne posez jamais de question, vous ne savez pas pourquoi vous appliquez cette information. Alors, je ne vous demanderais pas : « D’où venez-vous? Quelle est votre appartenance ethnique? » si je n’ai rien à voir avec cette information. N’est-ce pas? Parce que même en posant la question, il y a des répercussions sur la santé de quelqu’un. Vous avez une incidence sur leur confiance en vous, vous les déclenchez d’une certaine manière. Je pense donc que mes conseils aux professionnels de la santé comprennent vraiment pourquoi vous posez la question si elle porte sur la race et l’origine ethnique, et quelle est votre responsabilité maintenant en utilisant ces renseignements une fois que vous les avez demandés? S’il s’agit d’un lien social, soyez transparent. Dites « Hé, nous savons que nous ne traitons pas ce groupe de façon appropriée. Nous voulons savoir, nous voulons utiliser ces informations pour pouvoir faire mieux. » Soyez transparent à ce sujet. S’il y a une différence clinique, soyez transparent à ce sujet et informez-vous pour vous assurer qu’il y en a vraiment. Tu sais, si tu regardes vraiment, « Hey, tu as un risque plus élevé de X, Y et Z, donc je devais demander puis on va faire d’autres diagnostics puis c’est correct. » Je trouve donc que les professionnels de la santé s’en abstiennent complètement : « D’accord, très bien. Corriger la course ou soulever des questions est mauvais. Ne parlons pas du tout de cela. » Ce n’est pas la réponse non plus, parce qu’on ne saurait même pas que ce genre de disparités existe si on n’avait pas posé ces questions-là. Il faut donc poser ces questions dans leur contexte, faire preuve de transparence à cet égard et être transparent pour vous-même afin de connaître les limites de ces questions.

Dr Alika Lafontaine Si vous remontez dans le temps avant de vous rendre compte de l’ampleur du problème et que vous vous comparez à ce que vous êtes en ce moment, comment cela a-t-il changé votre façon de voir le système de santé canadien?

Bourne Auguste J’ai l’impression d’avoir une nouvelle paire d’yeux, vous savez, comme si j’étais un immigrant ici. Mais j’ai grandi ici la majeure partie de ma vie et je pense que j’avais une confiance totale dans le fait que, eh bien, c’est ce qui doit fonctionner. Et en voyant cela, ça m’a ouvert les yeux pour remettre en question chaque étape du processus. Heureusement, parfois, lorsque je pose des questions, il y a des choses qui vont mieux. Il y a des choses qui ont été soulevées. Mais je ne peux pas entrer dans un espace sans me demander « Pourquoi fais-tu ça? Pourquoi me posez-vous cette question? » Je suis la pire personne à qui poser un questionnaire, car à chaque question, je me dis « À quoi est-ce utilisé? À qui va-t-il? Sera-t-il utilisé comme arme contre moi? » Et ils diront, « Hé, nous faisions juste une pédicure. » Ou peut-être que nous devrions le faire. Nous n’avons pas besoin d’en débattre. Mais oui, ça m’a complètement changé. J’ai l’impression que j’avais littéralement des yeux d’enfant avant. Je faisais juste très confiance à un système. Et les gens disent : « Eh bien, il doit y avoir une raison. » Et maintenant, je me dis simplement, « Dites-moi quelle est cette raison. Dis-moi ça, tu sais, et assurons-nous ensemble que nous comprenons avant de nous lancer. »

Dr Alika Lafontaine Charles, croyez-vous que le système de santé peut changer?

Charles Cook Oui, parce que le système de santé est composé de personnes et de personnes, si on leur donne l’opportunité et l’incitation à changer… vous voyez, c’est le plus important, c’est que les gens disent toujours : « Qu’est-ce que cela m’apporte? » Vous savez? Donc, si vous pouvez expliquer au médecin pourquoi il est important qu’il traite tout le monde de la même manière afin que nous ayons plus de chances d’accéder au traitement que vous êtes censé nous donner en premier lieu, alors c’est ainsi que le système change comme une personne à la fois, une interaction à la fois, je crois. Je ne sais pas si nous pouvons simplement brandir une baguette magique et dire : « Voici une nouvelle règle, et tout le monde doit la respecter », vous savez? Je pense donc que ce sont les rencontres individuelles qui sont importantes.

Dr Alika Lafontaine Plus tôt dans l’épisode, j’ai mentionné la règle du 80 / 20. 80 % du temps, votre intuition est bonne et 20 % du temps, elle ne l’est pas. Avec le temps, j’ai fini par croire que la partialité n’est pas le problème réel. La partialité accélère la prise de décisions et peut parfois mener à des soins plus rapides lorsque votre intuition est correcte. De bonnes choses arrivent. Le problème, c’est qu’il y a eu un aveuglement à la suite d’un parti pris et que vous n’avez pas voulu admettre que vous aviez tort. C’est l’impossibilité de permettre que de nouvelles informations viennent infirmer ce que l’on croyait se passer et de vous réorienter vers une conclusion différente. Ces nouvelles informations peuvent être l’histoire d’un patient, de nouvelles investigations ou la prise de conscience que ces ajustements basés sur la race n’étaient pas ancrés dans la science et dans des données objectives. Beaucoup de gens voient dans la remise en question des préjugés un problème au niveau du système, un défi à s’attaquer à la machine du système médical et à la pousser à tourner dans une autre direction. Mais quand on refile les couches, les systèmes ne sont que des personnes et les relations que nous avons entre nous. Comme le dit Charles Cook, les systèmes changent une personne à la fois, une interaction à la fois. Alors peut-être que vous changerez un peu en fonction de ce que vous avez entendu dans cet épisode, et peut-être que vous changerez quelqu’un d’autre.